Con un Rino nella testa

[continua]

Stavo ancora decidendo come esistere da sorda, che quello già stava diventando un irrisorio problema secondario.

Il principale stava arrivando, tra capo e collo, anzi più precisamente sulla mia testa, in piena modalità Pollyanna, distratta dagli oppiacei di Pollon.

Se devo essere didascalica colloco il palesarsi della nuova carta imprevisti, nel momento in cui nero su bianco ho letto “tumore”, anche se poi, in qualche modo, a quel momento ci sono arrivata da più lontano, talmente lontano che non lo so veramente quale sia l’inizio. Era nell’aria.

Ma procediamo cercando un minimo di logica nel caos, collocando il tempo zero alle 18.10 del 14 ottobre 2025.

Posso essere precisa perché stavo facendo lezione in facoltà e mancavano ancora dei minuti alla fine della giornata, presa com'ero dal dibattito sull'influenza sociale.

Quella è la mia parte preferita del corso, da sempre.

Quando i ragazzi sono coinvolti e fanno domande, aprendo questioni sempre più complesse e intriganti, non mi accorgo sempre del tempo che passa e può succedere che superiamo anche l'orario di fine lezione. Ma quel giorno era diverso. 

Per quanto tolga sempre la suoneria, lascio il cellulare sulla cattedra per tenere conto del tempo che resta le pause etc e quel pomeriggio il numero che con insistenza mi stava cercando, per la terza volta nel giro di 30 minuti, continuava a distrarmi.

Ignoro sempre le telefonate, lo confesso, proprio come strumento di sopravvivenza.

Sono figlia dei miei tempi e, diciamolo, per netiquette la regola vuole che si passi per i messaggi whastapp per sondare la disponibilità. Chi insiste o è un centralino o un corriere amazon. E non avevo consegne in attesa. Da qui, se non sono numeri che ho nominati in rubrica non rispondo. Un brutto vizio che aumenta con l’ipercomunicazione. 

Se qualcuno mi vuole veramente, mi trova.

E se non mi trova, mi troverà.

Stavolta invece ho richiamato. Non lo so perché.

Segreteria telefonica di Synlab “Gli uffici sono aperti dalle 8 alle 18”. Cavolo, per qualche minuto. Ma io aspettavo la risposta della risonanza fatta il giorno prima, solo per il 16. Anticipare di due giorni una comunicazione non ha senso, se non quello di urgenza. Ma se devo dire che sono stata così lucida in quel momento, mentirei.

Sentivo solo che era strano. Qualcosa non stava andando nel verso giusto. Sentivo nella mente tutte le persone che continuavano a ripetere che ovviamente sarebbe "andato tutto bene" e ricordavo quanto odiasse durante i primi giorni del covid mio padre questa frase. “Andrà tutto bene”. Tutto bene il cazzo. Chiusi in casa, a cantare dai balconi come i carcerati e fittare cani per camminare, mentre migliaia di persone morivano: andrà tutto a fanculo. Infatti mio padre durante il covid ci è morto e noi sopravvissuti abbiamo pagato lo scotto di quel periodo per anni. 

Odio in generale chi approccia con ottuso entusiasmo alle cose. Può andare tutto in vacca con le stesse probabilità che vada tutto divinamente. Se non sei Nostradamus o Doc Brown non puoi saperlo.

Ad ogni modo, quella sera, in quell’aula S al quinto piano di corso vittorio emanuele, come in un brutto montaggio, un po’ di puntini si stavano unendo a formare un quadro bruttissimo.

Ma tutto troppo veloce per essere lucidamente chiaro.

Mentre con una mano chiamavo Charlie dall’iphone, con l’altra cercavo maldestramente di entrare dal computer di facoltà nella mia area sul sito synlab, recuperando password da non ricordo nemmeno più quale documento.

Credo che per qualche tempo non meglio definito il fiato sia rimasto in sospeso. Non credo neanche che il cuore battesse e il sangue scorresse nelle vene. Per un tempo indefinito non ho percepito funzioni vitali.

Ho chiuso il telefono per provare a far funzionare il lentissimo pc della facoltà davanti a me, chiedendo a Charlie di provare a sua volta dal suo ufficio. Non ricordo chi ha richiamato chi, ma ero di nuovo al telefono con lui mentre leggevo il referto di cui ho un ricordo grossolano ma che suonava così:

NEURINOMA DELL’ACUSTICO. 

Tumore benigno di 4 cm e tot con espansione sul tronco encefalico.

Si suggerisce con urgenza visita neurochirurgica.

Le parole erano sparse sul foglio, non c’era un ordine preciso. C’era un fatto voluminoso da qualche parte che non sembrava un complimento nel contesto.

“Cazzo.”

Lo abbiamo detto tutti e due mentre cercavamo di capire come mettere insieme pezzi, emozioni, ragione. Cercavamo di restare lucidi, ma - diciamolo - se leggi tumore e urgenza, a prescindere da quello che c’è intorno, la lucidità un po’ parte per la tangente.

Il ricordo successivo è direttamente di me su corso vittorio emanuele che con il telefono ancora in mano, intenta a scrollare la rubrica, rispondo al numero di prima. Era la signora synlab. 

Gli uffici erano chiusi, ma loro volevano assicurarsi avessi letto il referto. Mi rendevo conto che la parola urgente scritta ben evidente per loro era particolarmente importante, tanto da farmi chiamare la quarta volta e fuori orario e farmi ripetere che avessi capito almeno due volte.

Vorrei rassicurarla, oggi, la donna che mi ha chiamato. Forse ringraziarla o scusarmi perché al momento l’avevo trovata eccessivamente zelante e ridondante. Non so. Lì per lì non era nella mia top five di persone preferite.

Lei sapeva prima di me, anche ora che non sa come è andata a finire. Chissà a quante persone ha chiamato fuori orario per assicurarsi avessero ricevuto le comunicazioni urgenti che non era riuscita a dare in orari d’ufficio.

Persone così dovrebbero avere delle onoreficienze, non so. Quei semi invisibili per cui le vite delle persone sconosciute sono importanti.

Ad ogni modo, mentre chiudevo con la signora synlab, pensavo che dovevo chiamare la mamma del migliore amichetto di mio figlio. Non è un medico, ma la prima volta che ci siamo conosciute metteva sondine sul cervello di samu per un test che scongiurasse qualcosa di grave da quelle parti. In quel momento l’unica interprete plausibile di quel referto in ostrogoto che d’improvviso rendeva le mie due lauree, il dottorato e il master, tutti in materie umanistiche, i percorsi più inutili al mondo e io la persona più vicina ad un analfabeta funzionale che mi venisse in mente. 

Lavorando al ospedale, per quanto pediatrico, nel reparto di neurologia, lei era nella mia mente una di quelle persone che sopravvivrebbero con più probabilità di me ad una apocalisse zombie.Tutti quelli coloro che hanno lavori correlati ad attività sanitarie, di diritto, sarebbero salve, con pochi altri. Questo è parametro con cui da ottobre, abbiamo preso a valutare l’utilità sociale di qualcuno, di cui, ovviamente, la maggior parte dei miei amici e affini non fa parte. 

Ad ogni modo in quel momento avevo solo bisogno di qualcuno che mi spiegasse che dicevano le parole attorno a tumore e urgenza e non volevo sensazionalismi. In quel momento di totale non-lucidità, la sua consueta freddezza era l’unica cosa che mi serviva. In pochi minuti avevo avuto una spiegazione tecnica, dal suo collega neurologo e il nome di un primo neurochirurgo affidabile a cui rivolgermi, se avessi voluto anche tramite i loro contatti.

I minuti nella funicolare che mi riportava al vomero sono stati rimossi con un grande glitch del sistema. Nei miei ricordi dalla telefonata di corso vittorio emanuele mi ritrovo direttamente su una panchina a piazza Vanvitelli, al telefono con mia sorella, a cui vomito tutto senza troppa linearità, dagli esiti e le relative telefonate, per giustificare la totale impossibilità di dare risposte su cose di lavoro. 

[continua]

Come succede nei sogni, ricordo direttamente Ilaria accanto a me mentre cammino su via scarlatti che mi ripete che “piano piano si fa tutto”. Lei è ansiosa, ma in quel momento avevo la sensazione che fosse calmissima e non capivo se stavo esagerando io o non capendo lei. Fatto sta, che nella mia tanatosi mentale la sua apparente lucidità mi sembrò rincuorante.

Da quel momento in avanti è tutto un groviglio indistinto di ricordi e io una barchetta in mezzo al mare che si lascia portare dalle onde.

Non ricordo pensieri o cronologia di accadimenti. 

Il giorno dopo, questo lo ricordo, so di aver sentito il mio otorino dal terrazzo dell’università, dopo una seduta di laurea che mi era sembrata più lunga del solito. Come sospettavo aveva immaginato il problema e insisteva coma la signora synlab sull’urgenza di sentire un neurochirurgo. Anche con lui ricorreva lo stesso nome fattomi il giorno prima, nome confermato poi in poche ore dall’amico di famiglia, neurologo, contattato da mia madre, che aveva fissato con lui a pochissismi giorni un appuntamento in intramoenia. Tutto velocissimo. Quei momenti in cui la testa è vuotissima e tutto sembra seguire un suo corso che non ti prevede più di tanto.

Di quei giorni ho solo flash di alcuni momenti, che mi portano direttamente all’Ospedale del Mare, nella stanza del prof che mi avrebbe aperto il cranio, con Charlie e Vale, all’interno del bianchissimo, silenziosissimo e pulitissimo reparto di neurochirurgia. 

 

Attenta che cadi.

Quella volta che ho perso l’equilibrio avevo 44 anni. 

Proprio nel momento in cui pensavo di essere all’apice del controllo, sono caduta.

Ed è ironico che quella che può sembrare una metafora, in realtà, sia esattamente quello che è accaduto. 

Sono letteralmente caduta dalla sedia, semplicemente accavallando le gambe. 

In qualche modo la storia comincia da lì, dall’ incontinenza di equilibrio, anche se è sicuramente più antica e coinvolge vari disagi con i quali convivevo distratta e beata da tempo. 

Se potesse parlare il mio corpo, i miei nervi in particolare, che da un momento all’altro si son trovati avviluppati ad un oggetto non identificato, dal romantico aspetto a forma di cuore e affetto da elefantiasi, probabilmente la vicenda avrebbe un’altra prospettiva e altro inizio.

Ma io ho solo la mia di prospettiva, disordinata, parziale e alterata, come solo le biografie sanno essere e che in qualche modo comincia da quando ho scoperto di aver perso l'udito a causa di un tumore di oltre 4 cm che occupava, ormai, tutto il mio cervelletto.

Lo chiameremo Rino e lo sgambetto era lui a farlo, da dentro.

Successe quella mattina di ottobre, quando entrai accelerata, come sempre, nello studio di mia sorella, parlando a voce troppo alta di quello che andavo a pianificare tra le sue priorità della giornata. Tutto comincia direttamente da lì, a giornata inoltrata e direttamente con me che entro nello studio e mi siedo sulla kartell trasparente, cadendo come un birillo.

Parlare veloce e ad alta voce è sempre stata la mia cifra, mentre dire a mia sorella le sue priorità lo è diventata negli ultimi anni, come soluzione strategica all’aumentare progressivo delle scadenze.

In qualche modo il mio lavoro è fare la monaca delle 33 e farlo con Ilaria è la parte più impegnativa. Abbiamo uno studio di design della comunicazione e se il direttore creativo parte per la tangente o, come diciamo quaggiù, “si inceppa” su qualche progetto in particolare, tutti noi altri possiamo aspettare giorni prima di chiudere una qualunque deadline. Quindi, da diversi anni a questa parte, una delle mie priorità è rompere le palle a mia sorella, ogni giorno, di tutti i giorni dell’anno. 

Quel martedì di inizio ottobre, ricordo di essermi diretta verso una delle due sedie per gli ospiti, con la consueta concitazione: mentre sistemavo in modo disordinato agenda e blocchi sulla sua scrivania, cercando di attirare la sua attenzione, del tutto dedicata a qualche altra cosa sui due schermi del suo grande tavolo bianco. Così, mentre mi accingevo a sedermi…sbam!

Non che possa ricordare la sequenza esatta, ma sedermi, accavallare le gambe e cadere fu un tutt’uno. 

Così come rialzarmi ridendo e, nel vedere la sua faccia preoccupata, cercare di tranquillizzarla con l’inconsueta osservazione “non ti preoccupare non è la prima volta!”.

Ad oggi, nel ricostruire tutto, il suo ricordarmi quanto fossi insana a normalizzare cose così strane, non suona poi così fuori luogo.

Erano mesi, forse anni, che non sentivo bene dall’orecchio destro, ma era diventato quasi un vezzo. Come la miopia. Unendo le due cose mi sembrava normalissimo che le porte mi venissero addosso e la confusione o i rumori forti mi creassero disagio. “Non vedo, quindi non sento” dicevo - e ne ero convinta.

Quei lenti declini che non trovavo mai il tempo di risolvere, erano diventati parte del mio essere un po’ fuori dalle righe, in un mix di età, carattere e stress, che erano validissime cause di qualunque disagio sopraggiungesse.

Senza neanche coinvolgermi nella decisione uscì dalla stanza e tornò pochi minuti dopo comunicandomi il giorno e l’ora della visita dall’otorino per entrambe.

Non replicai, incassai e aggiunsi al calendar. Era arrivato il momento di togliere il tappo di cerume o risolvere in qualche modo quella che alla mia età era un imbarazzante ed evitabile fastidio, soprattutto per la socia di uno studio di comunicazione e docente ma, diciamolo, per una persona qualunque, in generale.

Avevo 44 anni sulla carta, meno in apparenza, grazie alla bassa statura, il corpo minuto e tutto sommato in forma, grazie a due anni di pilates frequentato con una costanza di cui, diciamolo, andavo molto orgogliosa.

Venivo da anni di disturbi gastrointestinali, curati creativamente prima con l’omeopatia poi, con benzodiazepine. Perché, anche per quello, la colpa la davo allo stress.

Due figli, uno studio creativo da mandare avanti, i ragazzi da coordinare e i clienti da gestire. Poi il corso all’università, con gli studenti e le loro esigenze, le public relations di una millennial adulta, tutto mantenuto in piedi con ritmi concitati per disposizione, ma anche un po’ a causa di un’ansia travestita da iperattività, di lunga data.

Quando andammo dal dottore delle orecchie  era pomeriggio inoltrato e fuori, essendo autunno, era già buio. 

Lo stato d’animo era tranquillo e noi continuavamo a parlare di lavoro nelle stanze antiche dello studio di via belvedere. Lui non lo conoscevo: un piccolo uomo anzianotto dalla faccia dolce e seria. 

La sua stanza era particolarmente piccola rispetto alla sala d’aspetto e aveva al suo interno un ripostiglio ancora più piccolo che mi ricordava le stanze degli esperimenti psicosociali del secolo scorso che raccontavo in aula. Dopo qualche domanda generica del perchè e percome ero lì, eccomi chiusa nella stanza a matrioska, che da un vetro guardavo con delle vecchie  grandi cuffie il dottore, seduto dietro al suo macchinario. Il compito era semplice: alzare la mano quando sentivo rumori o vibrazioni. Potevo farcela. Mi sembrava anche di non essere andata malissimo, tutto sommato.

Da qui il mio stupore quando mi disse che aveva riscontrato una “grave ipoacusia monolaterale destra”. Fu tranquillo e dettagliato nello spiegarmi cosa volesse dire e che dopo alcuni approfondimenti, avremmo dovuto lavorare per mantenere il sinistro in forma.

Era un’altalena di informazioni buone e drammatiche, perchè ogni cosa grave che diceva l’ammortizzava con oggettive dichiarazioni rincuoranti per il lato sano. Io però continuavo ad aspettare che mi desse una cura e che arrivassimo al punto in cui mi avrebbe dato le medicine o chissà quale modernissima terapia per risolvere il mio problema. Invece nulla. 

Capiamoci, io sono un capricorno. I problemi non mi turbano, io li risolvo. Mi metto, seria e concentrata e li risolvo. Ma col senno di poi più che approccio pragmatico in quel momento ero più Pollyanna sotto effetto degli stupefacenti spacciati da Pollon.

Cercava modi carini per dirmelo, ma la verità era che a 44 anni - e forse da molto prima - io ero e sarei stata per sempre sorda da un lato. Punto.

Non l’avrei più recuperato l’udito.

Un’influenza, il covid, un’ otite non curata o chissà che altro; potevano essere tante le cause, di quella che al momento era plausibilmente etichettabile come un danno virale.

Qualunque fosse stata la causa ormai il pastrocchio era fatto e non era recuperabile. Mancava però un tassello per chiudere la diagnosi e proseguire con il protocollo per l’orecchio sano: risonanza elettromagnetica al cervello. Ma non una normale, una con contrasto e anzi, per la precisione due, una all’intero cervello e una solo al lato destro.

“Solo per protocollo, ovviamente”, ci teneva ripetutamente e insistentemente a precisare il dottore.

Lui parlava ma io stavo solo cercando di capire come dovevo approcciarmi alla neonata diagnosi. 

Ero sorda ad un orecchio. Lo sarei stata per tutta la vita. Punto.

Uscii di lì stordita e incazzata, turbata per la disabilità che mi avevano appena azzeccato addosso, ma cercando come sempre di sdrammatizzare.

Dovevo capire come fare a convivere con quella situazione e dovevo prima passarci attraverso per assorbirla.

[continua]

chissà se è normale

Normale è una parola che detesto. 

Ora coimiciano i corsi e passerò i prossimi tre mesi a ripetere a ventenni inconsapevoli di quanto non esista la normalità. Io, che per restare in equilibrio cerco una normalizzazione che non mi appartiene, lo dico a loro per ripeterlo a me. 

Perché io non lo so se è normale quello che ho nella testa. L'unica cosa che so è che non posso condividerlo. O per lo meno devo evitare di farlo perché non diventi più grande di quello che è.

Non so se è normale sapere che ho nella testa cose sbagliate che non dicendo diventano solo occupanti abusivi della zona off limit del mio cervello. 

Sembra che la vita mi sfidi e io accetto la sfida. 

Vorrei sbagliare e forse quello è il normale. Prendo tempo e vedo dove vuole arrivare, la vita.

Pensieri sbagliati in una vita normale. 

Una curiosa comfort zone

Quando penso di avere tutto sotto controllo, SBAM! Tornano subdoli e fagocitanti a controllare il mio corpo e la mia mente, palesandomi l'illusione del comando. Ancora una volta prendono forme aliene e si materializzano attraverso consapevolezze che vorrei evitare fino allo sfinimento. Se in passato avevo la sfidante certezza di poterle gestire, ora che di nuovo mi gestiscono in silenzio, mi sembrano l’unica strada per mantenere uno strano equilibro. La sensazione di non avere uno spazio esclusivamente mio nella mia vita, nemmeno fisico, mi fa attaccare a loro come l’unica forma di autodeterminazione che mi rimane. In questo insano desiderio di auto ascolto questo squilibrio parla di me più di qualunque possibile racconto. Io sono la mia menzogna, inseguendo una perfezione insana che nasconde la paura che qualcuno possa privarmi dell’unica vera me che sono loro.

sandali e disagi

I sandali. Soprattutto quelli che lasciano il piede nudo rasoterra, in città li avevo banditi.

Non li uso praticamente mai, da non ricordo quanto. Solo al rientro dalle vacanze, può capitare che continui a indossarli perché la città è meno antipatica se la sdrammatizzi con un inadatto abbigliamento da mare. 

Così la mia silenziosa protesta contro la routine approfitta di una città semi deserta per materializzarsi nell’outfit che non oserei mai in circostanze diverse da una vacanza: canotta, pantaloncini e sandali rasoterra.

Ma stavolta quest’azzardo ha preso l’aspettò di una madleine di prustiana memoria.

Bene, mentre mi incammino in pieno giorno nel cuore del Vomero, distratta nei miei pensieri arruffati, confusi e un po’ nervosi, mi capita di inciampare in un bel topo stecchito sul marciapiede. 

Non so se l’ho proprio toccato, se l’ho sfiorato o se era a vari centimetri perché nel tutt’uno dell’ accorgersi della sua presenza e l’incontenibile urgenza di chiamare il 118 per farmi fare varie analisi preventive e portare lontano da lì a sirene spiegate, la lucidità era già venuta meno da un po’. 

Il 118 poi non l’ho chiamato e non so cosa mi abbia trattenuto dall’ urlare. 

Mi guardo attorno cercando uno sguardo solidale a cui affidare il mio dramma, ma nulla. 

La strada è deserta. E sotto al sole cocente di un mezzogiorno di pieno agosto non mi sembra neanche troppo strano. 

Così all’improvviso mi vengono in mente gli stivali scamosciati rosa che usavo anche ad agosto da ragazza. Un accessorio estroso, che nei ricordi distorti associavo ad uno stile che non amava conformarsi, ma che era in realtà era sempre stata una sfida agli abitanti del sottosuolo con zampe e peli che d’estate hanno sempre amato dominare la movida  urbana di questa città.

Così, d’improvviso, un topo morto in pieno giorno mi restituisce un’antica familiarità con me stessa, in una continuità in cui  topi, blatte e disagi trovano il loro posto.